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Jon Krause

Laure Marchal

Laure Marchal

Formations Parlons Travail

Maladie et travail : l'ultime tabou

16 mars 2023

À quand remonte la dernière fois où vous avez montré votre vulnérabilité au travail ? Où vous avez fait part d’une difficulté à votre manager ? Où vous avez pleuré ? Je suis prête à prendre le pari que vous avez du mal à vous en souvenir… Et pour cause ! La vulnérabilité n’est a priori (et j’insiste) pas compatible avec le monde du travail. Un univers où la performance est le maître-mot. Un univers où la moindre petite faille pourrait – pense-t-on – nous être fatale. Alors on se tait. Pas un mot sur ce qu’on traverse de difficile. Le silence est d’or, n’est-ce pas ?

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Voilà comment 51% des actifs pensent encore qu’il est difficile de révéler son cancer, selon le Baromètre Cancer@Work 2021. Un tabou lié avant tout à un phénomène de société, qu’Anne-Sophie Tuszynski, fondatrice de l’association Cancer@Work, explique très bien : « La fragilité n’est pas conviée dans notre société. Il y a 10 ans encore, on ne prononçait même pas le mot “cancer”. On parlait de “longue et douloureuse maladie”. On a connu la même chose avec le SIDA. Le rapport de notre société à la vulnérabilité n’invite pas les personnes à faire état de ce qu’elles traversent. »

 


Dans une culture où la fragilité n’a pas sa place, le tabou s’installe insidieusement.

La maladie, ça n’existe pas au travail

La même chose se joue dans l’entreprise. Comment oser dire qu’on est malade dans un monde du travail qui cultive la performance ? Selon l’enquête Harris Interactive pour Malakoff Humanis sur les fragilités en entreprise, en 2020, 40% des salariés craignaient d’être stigmatisés, 35% pénalisés dans leur carrière, 35% licenciés s’ils partagaient une situation de fragilité. Une autre étude de Malakoff Humanis en 2018 rapporte ces témoignages de salariés : « Dans le milieu professionnel, on n’a pas le droit d’être fragile» ; « Je ne veux pas être exclu de l’entreprise ou être jugé par mes collègues parce que j’ai une fragilité ». Certaines personnes pensent que ce n’est pas pro de parler de sa maladie au travail, comme Léah, 29 ans, atteinte de la maladie de Charcot.

 

Anne-Sophie Tuszynski pointe du doigt une autre raison liée à ce tabou : le fait que la maladie ne soit pas « vécue » en entreprise. « On n’est pas malade au travail. Quand on l’est, on est en arrêt maladie, chez soi. Quand on revient on est supposé guéri et performant. » Comment la maladie pourrait-elle exister dans une sphère dans laquelle elle n’est finalement jamais présente ? « Dans la mesure où ce sujet n’existe pas dans le monde du travail, et dans une société où la fragilité n’est pas autorisée, les collaborateurs sont encore moins enclins à parler », témoigne-t-elle.

Le cancer à Davos, une grande première

Pourtant, malgré toutes ces difficultés à briser le silence, l’omerta se fissure peu à peu, notamment du côté des dirigeants. Ainsi a-t-on pu entendre les témoignages poignants du directeur général de Silver Valley Nicolas Menet, atteint d’un cancer du cerveau et décédé depuis ; ou encore de l’entrepreneur Olivier Goy, victime de la maladie de Charcot. Et plus récemment encore, celui d’Arthur Sadoun, président de Publicis, qui a fait grand bruit en rendant public son cancer et en expliquant ses motivations profondes à en parler. Depuis Davos, il a lancé un appel aux grandes entreprises à « faire tomber le tabou du cancer » avec le mouvement Working with cancer et a reçu un grand soutien en retour. Il a évoqué ce sujet sujet ô combien épineux dans le centre névralgique de l’économie : le Forum économique mondial. Ce n’est pas rien ! Vous le saisissez, le message subliminal ? Moi j’entends : oui, travail et cancer, c’est économiquement compatible.

 

Avant lui, d’autres patrons avaient brisé le silence comme Philippe Salle. En 2013, alors PDG du groupe Altran, il fait partie des pionniers à signer la charte de Cancer@Work, association lancée en 2012 qui regroupe aujourd’hui plus de 100 entreprises engagées. Depuis, il en assure la présidence. Et partage inlassablement sa conviction que prendre en compte la maladie fait partie intégrante de la stratégie d’une entreprise et de sa vocation.

 

« Dès qu’un dirigeant rejoint le mouvement, ça marche ! », témoigne Anne-Sophie Tuszynski. « La parole se libère. Les collaborateurs envoient des messages de soutien, remercient leur dirigeant, évoquent leurs difficultés et trouvent des solutions ». La levée du tabou au travail passe-t-elle alors uniquement par les patrons ? On dirait bien. Dans une entreprise, si l’autorisation de parler de la maladie ne vient pas de tout en haut, il est difficile de prendre l’initiative. Et le silence reste de mise.

 

Pourtant, chaque prise de parole participe à briser chaque jour un peu plus le tabou. Le travail des associations, les différentes initiatives, les divers témoignages donnent des résultats ! Le dernier baromètre Cancer@Work de 2021 le prouve : 49% des gens osent parler de leur maladie au travail, contrairement à 20% en 2013. C’est encore trop peu mais ça avance…

Vous aussi, vous pouvez faire bouger les lignes dans l’entreprise !

Alors comment faire pour ouvrir la voie du dialogue, sans le forcer et tout en respectant la volonté de chacun ? Anne-Sophie Tuszynski vous dirait qu’il n’y a aucune recette toute faite, que chaque entreprise a ses particularités, ses difficultés et ses propres solutions. La rengaine qui fonctionne c’est : prévenir, sensibiliser, former, informer et accompagner les salariés. Mais ça vaut pour tous les sujets, non ?

 

Rejoindre le mouvement Working with cancer, c’est déjà une déclaration d’intention de chacun de se saisir du sujet, de connaître la politique de son entreprise sur la maladie, d’engager la conversation. Car le dialogue est la base de tout. Et l’initiative peut cette fois venir d’un collaborateur comme d’un manager, même si c’est la direction qui prend la décision finale. Pensez-y ! Un mail aux RH pour leur parler de ce mouvement (ou d’un autre), une réunion avec le département RSE de l’entreprise, une discussion spontanée autour de la machine à café… Il y a plusieurs interlocuteurs et plusieurs moments qui peuvent permettre d’initier une réflexion autour du sujet.

 

Et puis parfois, la sensibilisation peut venir d’un tout autre univers. En menant mon enquête pour ce sujet, j’ai remarqué que de nombreuses entreprises se servent de l’application United Heroes pour fédérer (et sensibiliser) leurs équipes autour d’une association qui œuvre contre une maladie. La Caisse d’Epargne Loire-Centre a par exemple mis ses collaborateurs au défi de pratiquer une activité physique ou de bien-être. Chaque action était récompensée par des points qui ont permis de débloquer une somme réelle au bénéfice de la Ligue contre le cancer. Parfois, il est plus facile de parler de sport que de cancer. Mais ça sert in fine la même cause : en finir avec le tabou de la maladie au travail.

Illustration : un grand merci à Jon Krause

Laure Marchal

Laure Marchal

Laure Marchal est à la fois journaliste et consultante éditoriale et intervient aujourd’hui dans la start-up Valeur&Valeurs dont la mission est de dévoiler la singularité et les « valeurs » de l’individu dans l’entreprise. Laure a également co-écrit un podcast sur le handicap et la résilience.
Pour ViveS, Laure incarne le dynamisme et la confiance dans tous les possibles. Elle va à la rencontre des femmes pour écouter et nous raconter leurs parcours.

LE + VIVES

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POUR AGIR

  • Poser toutes les questions
    ALLO Alex, c’est le numéro à appeler si vous faites face à la maladie dans le milieu professionnel. C’est gratuit et vous aurez des réponses à vos questions notamment d’ordre administratives et organisationnelles : 0 800 400 310 (du lundi au vendredi de 9h à 17h).
    Bon à savoir : ALLO Alex est un service solidaire créé par Wecare@work, start-up fondée par Anne-Sophie Tuszynski, également fondatrice de Cancer@Work. Wecare@work s’adresse aux entreprises comme aux patients et propose des formations pour concilier travail et maladie.

 

  • Réintégrer le travail
    KCMC est une société qui aide les patients à réintégrer leur travail, à en trouver un autre ou à créer leur propre entreprise.Ca ira encore mieux demain : cette start-up propose un accompagnement des salariés et des managers pour réussir le retour au travail après une épreuve de vie.

 

  • Rejoindre un réseau de femmes
    Rose Up est une association qui informe et accompagne les femmes touchées par un cancer. Elle propose un magazine gratuit, un site internet, des ateliers, une communauté en ligne et en physique (actuellement à Paris et Bordeaux).

 

  • RéfléchirLe Cercle Vulnérabilités et Société, un think & do tank qui étudie la manière dont les vulnérabilités sociales et médicales peuvent devenir un levier de développement économique et social.
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À LIRE

Des livres :

  • Le livre de Nicolas Menet, décédé d’un cancer du cerveau : Faire le deuil de soi, qui nous invite à porter un autre regard sur la vie. Editions du Cherche-Midi, 2023.
  • Les 3 tomes de La guerre des tétons, de la graphiste Lili Sohn sur le cancer du sein. Par le biais de l’illustration, elle amène le sujet avec beaucoup d’humour et de légèreté ! Editions Michel Lafon, 2016.

 

Un journal de bord :

  • Un cancer pas si grave, de Géraldine Dormoy. Le journal de bord de l’annonce de son cancer et de son impact sur tous les pans de sa vie.
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À VOIR

Une exposition :

  • Une expo temporaire à  la Cité des Sciences de Paris, Cancers, qui aborde toutes les dimensions de cette maladie complexe : scientifiques, psychiques et sociales. Jusqu’au 6 août 2023.
    Pour avoir un aperçu de ce qu’on y trouve, jetez un œil à cette vidéo.

 

Un film-documentaire :

  • Invincible été (sortie en salle le 31 mai 2023) de Stéphanie Pillonca avec Olivier Goy, sur la maladie de Charcot qui s’abat sur lui en 2020. Et qui raconte ce qu’il en fait, y compris sur le plan professionnel. Pour les plus impatients, regardez cet extrait de 10 minutes.

 

Un film :

  •  Un homme pressé sorti en 2018, inspiré de l’histoire vraie de Christian Streiff, patron de PSA victime d’un AVC en 2008, qu’il a racontée dans le livre J’étais un homme pressé (2018, Editions du Cherche-Midi) adapté au cinéma par Hervé Mimran, avec Fabrice Luchini dans le rôle principal.
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À ÉCOUTER

Le podcast de Cancer@Work :

  • Une douzaine d’épisodes, où des personnalités dont Anne-Sophie Tuszynski et Philippe Salle partagent leur vision et leur expérience sur l’inclusion de la maladie en entreprise.

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